Siblings: l’importanza di essere visti

“Il ghepardo, l’animale più agile e veloce, maestoso, regale. Già lo immaginavo: mio fratello il ghepardo…io e lui alla conquista del mondo… Sognai un bambino ghepardo con i super poteri. Se era speciale, forse aveva dei super poteri, era uno speciale lui, con la tutina attillata e la S di speciale sul petto.”

Biffin and Turner, l'amore tra fratelli - Sindrome di Down - Guarda Con il  CuoreGiovanni nasce e Giacomo scopre quello che nessuno gli aveva raccontato:

“La wii la lanciava, le macchinine le metteva in bocca, la lotta non si poteva fare, l’erba lo spaventava, le capriole non le poteva fare. Tutti i supereroi fanno le capriole.

Che diamine di supereroe è allora? Iniziai a dubitare che lo fosse.

Cominciai a pensare che a me, i suoi poteri speciali, non piacevano affatto.”

Il termine Siblings è un termine anglosassone

che significa semplicemente “fratelli e sorelle”, comprendendo sia il genere maschile che il genere femminile. In psicologia con Siblings si fa riferimento a “fratelli e sorelle di bambini con patologia (che può essere fisica o psichica)”. La parola Siblings è un modo per ricordarci che le famiglie dove vive un bambino con patologia non sono composte solo da quest’ultimo e dai suoi genitori, ma anche dai fratelli e dalle sorelle.

La parola Siblings rappresenta gli sforzi fatti dai bambini nelle famiglie in cui si convive con la patologia per veder riconosciuto il proprio ruolo di fratello o sorella.

Come accettare le fragilità del proprio fratello o sorella? Come gestire la propria vita badando anche ai problemi del fratello? Come convivere con la paura di vederlo soffrire? Questi interrogativi toccano alcuni temi fondamentali della vita dei Siblings nel momento in cui sviluppano consapevolezza riguardo la condizione dei fratelli.

Spesso la risposta difensiva a queste domande è smettere di porsele per paura delle risposte, non chiedere e non sapere, non pensare.

In molti casi nonostante la preoccupazione e il dispiacere sottostanti, l’emozione che si manifesta nei Siblings, soprattutto nel periodo dell’adolescenza, è la rabbia, sia per difendere i fratelli sia per difendere sé stessi dall’imbarazzo. La paura è doppia: che il mondo si mangi il fratello o la sorella vedendoli così fragili e inconsapevoli, e che il mondo, prendendoli in giro, si mangi anche loro stessi. In casi estremi si può arrivare a “nascondere” l’esistenza dell’altro.

Si potrebbero etichettare i Siblings come insensibili, senza coraggio.

Questo accade, ed accade molto spesso, quando l’attenzione si polarizza sul bambino con patologia e lascia in secondo piano i fratelli e le sorelle: ci aspettiamo che siano già adulti, ci aspettiamo maturità, responsabilità, presenza e disponibilità costante, risposte sempre adeguate, capacità di prendersi cura già da bambini e adolescenti di sè stessi e dell’altro.

La vita dei Siblings è incomprensione, rabbia, frustrazione: “più cercavo di insegnargli, più gli imponevo la mia visione, più lui sbagliava. E l’unica cosa che pensavo è che io avevo ragione e lui no. Io sapevo fare le cose e lui no. Io miglioravo e imparavo e lui no…Come quella frase attribuita a Nietzsche: quelli che ballavano erano visti come pazzi da chi non sentiva la musica. Giovanni è una danza. Ma a me, la sua musica, in quel periodo, non arrivava proprio.”

Per i Siblings di fronte alle cattiverie e alle ingiustizie subite da fratelli e sorelle con patologia rabbia e aggressività potrebbero sembrare le risposte migliori, quelle più di impatto, le più coraggiose. Un’alternativa potrebbe essere rinunciare all’attacco come miglior difesa, scegliendo di non esprimere le proprie emozioni.

Il punto di svolta è capire che non è così che si innesca il cambiamento nel cuore, nella pancia e nelle azioni delle persone. Affetto e meraviglia sono la chiave, assieme all’ironia per smontare l’offesa e far capire che la diversità fa parte della vita.

Imparare a trattare il fratello o la sorella con patologia con la leggerezza e la spensieratezza con cui trattano tutti gli altri, imparare a litigare e arrabbiarsi senza sentirsi sempre in dovere di trattarli bene, di farli vincere, di dargli ragione solo perché malati.

“Se qualcuno chiede alla mamma quale è il problema di Pulce, lei risponde Encefalopatia epilettogena da sofferenza feto-connatale con ritardo mentale grave e disturbo pervasivo dello sviluppo. Se lo chiedete a me invece, rispondo che Pulce non è mai stata un problema: è mia sorella, mica un trattato di medicina neurocomesichiama”

Fondamentale è differenziare il vissuto dei Siblings da quello dei genitori, il Siblings infatti condivide con il fratello o la sorella la stessa generazione, lo stesso periodo di crescita e di formazione. Costruiscono il loro carattere e la loro personalità confrontandosi quotidianamente con la patologia del fratello o sorella. Essere Siblings ovviamente non è una patologia, la condizione di Siblings comporta quelle che possiamo chiamare “sfide aggiuntive” nel percorso di crescita e più in generale di vita.

Errore da non commettere è l’ipocrisia nel definire la condizione di fratello o sorella di bambino con patologia come qualcosa di positivo e utile che porta a sviluppare competenze e sensibilità fuori dal comune. Nella vita dei fratelli e sorelle ci sono infatti fatiche fisiche, emotive e relazionali che possono portare sì allo sviluppo di grande resilienza, ma anche a vissuti di sofferenza e difficoltà nella sfera psicologica e sociale.

Il ruolo dei genitori è determinante: si tratta di far avvicinare i fratelli e le sorelle alla patologia progressivamente, partendo dalla panchina e includendoli via via maggiormente, riuscire a creare e mantenere un buon clima familiare fatto di comprensione, disponibilità, sensibilità e comunicazione sincera.

Comunicare con i Siblings è tanto complesso quanto indispensabile, il desiderio di conoscenza deve essere accolto e valorizzato, è necessario fornire informazioni affinchè possano comprenderle loro stessi e spiegarle agli altri in caso di necessità.

Vale la pena aggiungere che all’interno della fratria lo scambio di affetto, esperienze e stimoli è reciproco, indipendentemente dalla presenza di una condizione di disabilità o patologia.

La persona con patologia spesso rende immediatamente riconoscibile tutto il suo nucleo familiare “il fratello di”, “la mamma di”. Per i genitori essere riconosciuti per associazione è quasi un’abitudine e tendono a presentarsi dicendo “sono la mamma di”, per i fratelli ancora di più essere catalogato come “il fratello di” non facilita l’espressione di sé stessi e la costruzione della propria identità. Tendiamo a focalizzare, seppur involontariamente, la nostra attenzione sul bambino apparentemente più bisognoso.

Nel libro Mio fratello ricorre i dinosauri Giacomo, sibling di Giovanni, bambino con sindrome di Down, riesce a vivere la sua vita abbracciando anche “la vita obliqua” del fratello e segna così questa riconciliazione con Giovanni e forse anche con sé stesso: “non è detto che le storie debbano sempre finire come sono state scritte”

Fonti:

G. Mazzariol, “Mio fratello rincorre i dinosauri”, Einaudi, 2016;

A. Farinella, “Siblings: Essere fratelli di ragazzi con disabilità”, Erickson, 2015;

A. Dondi, “Siblings crescere fratelli e sorelle di bambini con disabilità”, San Paolo Edizioni, 2018

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