La crisi umanitaria in Ucraina: i malati rari

Ad oggi, si stima che ci siano 2 milioni di persone in Ucraina che vivono con malattie rare. Trattandosi di una comunità dipendente da cure regolari, la distruzione di infrastrutture ospedaliere minaccia fortemente la loro fragile salute. Con il rapido peggioramento della situazione, dobbiamo evitare una potenziale crisi umanitaria e garantire che le persone che vivono con una malattia rara, le cui condizioni sono spesso debilitanti o necessitano di frequenti cure mediche, non siano lasciate indietro. In questo contesto, l’associazione EURORDIS sta agendo tempestivamente. Di cosa si tratta?

EURORDIS, Rare Diseases Europe, è la voce di 30 milioni di pazienti affetti da malattie rare in Europa. Si tratta di un’alleanza non governativa che rappresenta 988 organizzazioni di pazienti con malattie rare in 74 paesi. EURORDIS collabora attivamente con i volontari di molte associazioni quali ad esempio la Fondazione di beneficenza “Bambini con atrofia muscolare spinale”, la LCCF “Suor Dalila” Ipertensione polmonare ucraina Rara ucraina per le malattie rare e la ONG “Malattie rare dell’Ucraina”. Nonostante le sfide che la comunità ucraina sta affrontando, tali associazioni continuano a sostenere fortemente la comunità dei pazienti affetti da malattie rare nella speranza di mobilitare la difesa da parte di politica e legislazione a livello nazionale.

Dato che l’invasione militare russa continua a interrompere i servizi sanitari essenziali, si rendono necessari grandi sforzi per ripristinare e rafforzare i servizi sanitari, compreso l’accesso a farmaci e ad attrezzature mediche. All’interno di questa popolazione, coloro che richiedono costante assistenza e ai quali è doveroso prestare maggiore attenzione sono i bambini.

Di seguito, per cercare di sensibilizzare alla drammatica situazione che oggi stiamo vedendo in Ucraina, vi propongo due storie di pazienti pediatrici od adolescenti.

Quando Yuliya Matyushenko aveva 12 anni, l’organizzazione no-profit EURORDIS l’ha raffigurata su un poster che promuoveva la Giornata delle Malattie Rare 2015.

Oggi, esattamente sette anni dopo, la giovane donna affetta da atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 2 si rannicchia in un seminterrato di cemento a Kharkiv, mentre la seconda città più grande dell’Ucraina, situata a soli 35 chilometri dal confine russo, si prepara per un altro attacco missilistico.

Yuliya Matyushenko, una diciannovenne con la SMA di tipo 2, legge le notizie sul suo cellulare mentre riposa in un rifugio sotterraneo di fortuna mentre la sua città, Kharkiv, è bombardata dalle forze russe. (foto del padre, Vitaliy Matyushenko)

Yuliya è una dei circa due milioni di ucraini con malattie rare che sono oggi costretti a vivere in scantinati o bunker per rifugiarsi dalle aspre battaglie di strada. Prima della guerra, molti dei 300-400 pazienti SMA dell’Ucraina erano trattati con il Nusinersen di Biogen (Spinraza®), ma i pochi ospedali di Kiev che offrivano le infusioni hanno chiuso e il trasporto tra le città è (quasi) impossibile.

A Lviv, vicino al confine polacco nell’estrema Ucraina occidentale, Karina Pietoian e Yuriy Galyulko vegliano attentamente sul loro figlio di 7 anni, Eldar, che ha la distrofia muscolare di Duchenne (DMD). Insieme alla loro figlia di 2 anni Margarita, vivono al terzo piano di un edificio in mattoni del 19° secolo.

Yuriy Galyulko e Karina Pietoian posano con il loro figlio di 7 anni, Eldar, che ha la distrofia muscolare di Duchenne, e la loro figlia sana di 2 anni, Margarita, nella loro casa a Lviv, Ucraina. (Foto di Larry Luxner)

Nel 2018, Duchenne Ucraina aveva 444 pazienti nel suo registro, anche se si ritiene che il numero effettivo di persone con DMD sia superiore a 500 – e potrebbe infatti essere più vicino a 600. La sola Lviv ospita 91 ragazzi Duchenne, tra cui Eldar, che è ancora in grado di camminare da solo.

Molte famiglie con bambini disabili si stanno trasferendo nella parte centrale del paese e anche in quella occidentale. Purtroppo però, ci sono molte famiglie con bambini che non possono partire e sono rimaste nelle loro case. In questo contesto, i bambini con la Duchenne sono a grande rischio perché non sono in grado di fuggire rapidamente in luoghi “sicuri” come bunker o seminterrati. La popolazione dei malati rari si trova letteralmente “intrappolata” nel conflitto e senza accesso agli aiuti umanitari.

Oggi, all’inizio della primavera dell’anno 2022, EURORDIS sta agendo concretamente, chiedendo all’Unione Europea, alle Nazioni Unite, all’OMS Europa, ad agenzie ONU e alle organizzazioni umanitarie di garantirne l’accesso ai farmaci e alle cure, senza le quali essi non possono vivere.

Fonti: EURORDIS, Rare Disease Advisor and Larry Nuxler, freelance journalist.

Pubblicato da Giulio Magherini

- Founder del sito web InforẎoou - Studente magistrale di Biotecnologie Mediche e Farmaceutiche

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